Sindromul de oboseală cronică, cunoscut și sub numele de encefalomielită mialgică (CFS/ME), poate avea un impact devastator asupra vieții persoanelor afectate. Un studiu recent a analizat mărturiile a sute de persoane decedate din cauza acestei afecțiuni, dezvăluind o serie de elemente comune privind experiența lor de viață.
Ce au în comun persoanele cu sindromul de oboseală cronică
Cercetătorii de la Iowa State University (SUA) au examinat 505 înregistrări memoriale ale unor persoane care au decedat având această boală. Scopul a fost de a înțelege mai bine modul în care acești pacienți au trăit și cum au murit. Analiza a scos la iveală patru teme principale: neglijența sistematică și eșecul instituțiilor, lipsa unei îngrijiri medicale adecvate, izolarea socială și povara personală.
Studiul arată că, deși decesele nu au fost neapărat cauzate direct de boală, aceasta a afectat profund calitatea vieții pacienților. Limitări funcționale, dificultăți financiare și probleme de sănătate mintală au fost constante. Apropiații au descris, în unele cazuri, modul în care boala a influențat direct decesul. Zoe Sirotiak și Hailey Amro, cercetătoarele care au condus studiul, au subliniat că unele mărturii exprimau speranța celor dispăruți de a vedea progrese, în timp ce altele reflectau durerea, frustrarea și furia față de sistemele considerate responsabile pentru suferința lor.
Obstacole în calea diagnosticării și tratamentului
Timp de mulți ani, CFS/ME nu a fost recunoscută ca o boală cu baze biologice, pacienții fiind adesea considerați că au simptome psihosomatice. În prezent, există dovezi clare ale efectelor bolii asupra creierului și corpului. Totuși, un test de diagnosticare unanim acceptat încă lipsește.
Un alt aspect menționat în studiul recent este finanțarea insuficientă a cercetărilor, raportat la impactul bolii. Specialiștii estimează că aceasta ar trebui crescută semnificativ pentru a reflecta povara reală a afecțiunii. Pacienții se confruntă cu obstacole instituționale, dificultăți în obținerea sprijinului financiar sau a recunoașterii oficiale a dizabilității, dar și cu probleme legate de asigurări.
Impactul social și emoțional al bolii
Izolarea socială reprezintă o problemă majoră. Mulți pacienți pierd prieteni sau nu primesc sprijinul necesar din partea familiei sau a sistemului medical. Autoarele studiului au explicat că provocările cu care se confruntă persoanele cu CFS/ME pot influența riscul de suicid. Relatările au descris contexte în care sinuciderea a fost asociată cu lipsa de speranță, durerea, izolarea și tratamentul inadecvat.
Pentru a ilustra impactul devastator al bolii, cercetătoarele au citat cuvintele unui tată: „Fiica lui trăia cu ‘o durere constantă și imposibil de controlat’ și, deși nu își dorea să o piardă, ‘există lucruri în această lume mai rele decât moartea’”. Studiul a fost publicat în revista PLOS One.
