Conform Mediafax: Fostul ministru al Sănătății, Alexandru ROGOBETE, a anunțat vineri că pacienții din România cu mastocitoză sistemică, o boală rară, au acum acces la tratamentul inovativ avapritinib. Decizia vine în urma unor discuții extinse cu asociațiile de pacienți, subliniind necesitatea ca politicile din sistemul sanitar să pornească de la nevoile concrete ale acestora.
Acces la tratament pentru boli rare
„Când trăiești cu o boală rară, un tratament inovativ nu este doar un medicament. Poate fi șansa de a-ți recâștiga viața de zi cu zi”, a declarat ALEXANDRU ROGOBETE într-o postare pe Facebook. El a detaliat cum, în perioada în care a deținut funcția de ministru, a purtat multiple discuții cu asociațiile de pacienți. Aceste întâlniri au avut ca scop centralizarea deciziilor ministeriale pe nevoile reale ale persoanelor afectate de diverse afecțiuni.
În urma discuțiilor cu reprezentanții pacienților diagnosticați cu mastocitoză sistemică, a fost aprobată decontarea medicamentului avapritinib. Acesta este destinat pacienților ale căror simptome severe ale bolii nu pot fi gestionate eficient prin terapiile deja existente pe piață.
Avapritinib, o nouă opțiune terapeutică
Avapritinib este un medicament care acționează ca inhibitor de kinază și este utilizat în managementul anumitor forme de mastocitoză sistemică. ALEXANDRU ROGOBETE consideră că acest tratament reprezintă o nouă speranță pentru pacienții eligibili, având potențialul de a le îmbunătăți semnificativ calitatea vieții.
Subiectul accesului la acest tratament a fost discutat inclusiv cu Nicoleta VAIA NIDELA, președinta Asociației Suport Mastocitoză România. De asemenea, problema a fost abordată în cadrul Conferinței Naționale de Mastocitoză, desfășurată la Spitalul Universitar de Urgență din București. ALEXANDRU ROGOBETE a confirmat că, începând de acum, pacienții români au posibilitatea de a beneficia de acest tratament.
Decizia privind avapritinibul este prezentată de fostul ministru ca un exemplu concret al viziunii sale despre reforma sistemului sanitar. Aceasta ar trebui să includă investiții majore, modernizarea infrastructurii medicale și introducerea rapidă a tratamentelor și tehnologiilor de ultimă generație, totul în beneficiul direct al pacienților.
„Pentru un pacient cu o boală rară, o decizie luată într-un minister poate însemna, foarte concret, o șansă în plus la viață, la calitate și la demnitate”, a subliniat ALEXANDRU ROGOBETE. Introducerea avapritinibului în schema de tratament accesibilă pacienților români cu mastocitoză sistemică intră în această paradigmă de a prioritiza nevoile celor mai vulnerabili.
Sursa: Mediafax
